quarta-feira, 15 de abril de 2009

Fundação Síndrome de Down


Ter um filho especial exige pais igualmente especiais. Crianças que têm deficiência ou que apresentam necessidades especiais (há grande polêmica entre os especialistas no assunto quanto a melhor terminologia a ser adotada quando nos referimos ao assunto) precisam de um suporte emocional, físico, material, terapêutico e pedagógico que ultrapassa, e muito, apenas o investimento financeiro necessário a tratamentos, consultas, acompanhamento por especialistas,...
A família torna-se igualmente especial pelo desdobramento, dedicação e carinho que há em favor da criança. O que poderia ser encarado como sacrifício por tantas pessoas torna-se prova presente de que o amor que nada pede em troca realmente existe...
Tenho familiares e amigos que vivenciam essa situação e é extremamente bela a devoção que existe por parte dos mesmos em relação a seus filhos especiais. Essa temática tem ganhado mais espaço na mídia em virtude de programas veiculados pelas grandes emissoras de televisão, e em especial graças à relação entre Helena (Regina Duarte) e Clara (Joana Morcasel) no folhetim global “Páginas da Vida”, de Manoel Carlos.
A menina Clara tem Síndrome de Down e há diversos obstáculos a serem superados em sua relação com o mundo. Cabe a sua mãe adotiva Helena assumir com força, veemência e fé a busca por um lugar ao sol para sua filha. Isso significa, por exemplo, superar a discriminação por parte de outras mães, pais ou crianças e, até mesmo, conseguir uma escola onde Clara possa se sentir realmente incluída socialmente...
No que tange as escolas sabemos que não há ainda o devido preparo e a necessária preocupação quanto às crianças que possuem necessidades especiais. Nem mesmo as melhores escolas particulares conseguiram equipar-se adequadamente para responder a essa questão crucial. Os profissionais não têm a informação correta e completa sobre as necessidades especiais, as escolas carecem do aparelhamento físico e material, não se busca orientação entre os estudiosos e especialistas do assunto...
Nesse sentido a Internet pode ser um bom aliado para que a situação comece a ser revertida. Através da Web podemos encontrar projetos, organizações, artigos, depoimentos e até mesmo participar nossas dúvidas, opiniões, angústias e proposições no que se refere a tal assunto.
No tocante a Síndrome de Down, por exemplo, temos a oportunidade de aprofundar nossos conhecimentos, conhecer alternativas de trabalho, entender o que é o distúrbio, acompanhar notícias sobre o tema, saber e participar de eventos,... Para isso, um dos melhores canais disponíveis na Internet é o site da Fundação Síndrome de Down (http://www.fsdown.org.br/home.htm).

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